生活

診断結果は「群発頭痛」原因不明でも完治するまでは色々試してみようと思う

群発頭痛とは

実際に、診断されたのが大学在学中2年の頃です。

右眼球の裏辺りの眼圧が上がり涙が止まらない、激しい痛みに見舞われ、大学病院へ行き診断を受けました。

脳のCTスキャンやレントゲン等、様々な方法で診断し、最終的に症状や医師の診断で「群発頭痛」と診断を受けました。

医者では無いので、症状が一緒だ!じゃあ「群発頭痛」だと安易に認識せずに同様の症状でも医者に行ってください。

痛みの症状としては
・片目の裏側が痛む(激痛)
・ジワーと圧迫してくる感じ
・涙が止まらない
・ある時期に一ヶ月間毎日大体同じ時間に発症
・自分の場合には季節の変わり目が多い?
と言った感じです。

痛みも症状も個人差があり、治療方法は今の所内容です。なので個人的に発症したときには様々な対処法を試し治す方法を探しています。

群発頭痛の皆さんへ

強烈な痛みで目の裏側が痛む症状に悩んでいると思います。

自分もその痛みを、思い出すだけで怖く、憂鬱になりそうです。
医者に治す方法はありません。と言われたときには絶望的でした。

こんなに科学が発展しているのに治らない事あるんだ
と・・・

でも、諦めません。

そもそもなっている人が少ないのだから、医者もなったことのない人ばかりです。共感してくれる人もいません。

でもどう考えても、痛いですよね?

日本の情報も調べ、世界中の情報も集め「治す」方法や「緩和」する方法の欠片を集めこの記事に追記していきます。

方法がわからないでも、強烈な痛みがある、それを緩和する方法くらいはどうにか見つけてみせます。

いま実感している方法は
・お湯の湯気を鼻から吸う(15分)
・ゆるトレを行う(姿勢を整え、正しい立かたあるき方を身につける)
・食生活を整える
くらいしかありません。

でも、まずは上記から実践してみてください。
それでもダメでも色々と一緒に試してみましょう。

群発頭痛の経験者はわかると思いますが、ずっと続くわけではありません。
ある一定期間毎日続き、ある日パタリと症状がなくなります。
その痛みの期間とパタリとなくなる期間この差になにかあるのかもしれません。

痛みは必ず通り過ぎ、なくなる日が来ます。

痛みの期間は辛いですが、その先のなくなった日を考えながら一緒に乗り越えましょう。

世界中を調べてみると意外といる

世界中の情報を今も集めている最中ですが、意外と同様の症状を持つ人がいるようです。

国内・海外の有名人も同じ症状の人もいます。

一人ひとりの症状のデータが集まれば解決方法も見いだせるかもしれません。

そのために、集めた情報はこの記事に記載していきます。

あなたの試したことも、コメントやメッセージいただけると一つの情報としてデータの蓄積&良い情報であれば共有できますので、ご連絡いただけると幸いです。

医者じゃないので言い切れないが諦めない

医者では無いので明確な診断も対処法も言い切れません。

でも、同じ症状の人に「こんなことを試したよ」と言う内容だけでも発信しようとここに記載します。

症例が少ないだけで、データがないから調べられないのかもしれない。

だとしたら、今ある情報くらいは集めて、一人で悩んでいる人に共感し、更に情報を集め解決の糸口を見出したいです。

症状も治し方も言い切れません。

でも一緒に立ち向かい解決の糸口が見つかるまで記事を追記し続けます。

群発頭痛に対して試した方法

群発頭痛と診断されて、直し方を医者の人に相談した所、症例も少なく、今の所治す方法が無い

と伝えられました、こんなにも痛みがあるのに解消法がないと伝えられ最初は結構、絶望感を感じていましたが、無いなら、症状を診断された自分自身で色々試してみよう。

という試みで、色々と試しました。

その方法を一つずつ試した結果をここに記載してきます。

医者に処方された薬を飲んだ

群発頭痛と診断されて、医者から処方された薬は「アマージ」という赤色のなんとも身体に悪そうな色の薬でした。確かに飲むと痛みは引くのですが、若干ボーっとして身体にとって良いのかはわかりません。国内でも海外でも劇薬認定されているのでできれば使用したくないです。

高濃度酸素吸引が唯一の一時的緩和方法だと記載されている

ランナーが使う酸素ボンベ缶での吸引ではありません。酸素缶に酸素を入れてもらい、機械を通じて吸引するもっとガチなやつです。これを15分程度吸引することで解消されるそうです。費用もかなり掛かるそうなので自分あ行っていません。

代わりに市販の酸素ボンベを使ったが意味なかった

酸素吸引が良いのなら、そのへんの薬局で買える酸素ボンベで良いやと思い藁にもすがる思いで試しましたが結果は意味ありませんでした。酸素缶では一回の仕様で一品足りないくらいです。なので、効果がなかったのかもしれません。

個人的に一番効いたのは「熱湯の湯気を鼻から吸う」

直すために真剣に世界中から情報を集め回りました。海外の口コミや相談を見ていて。「熱湯の湯気を鼻からゆっくりと吸う」という方法が良かったと記載があり実践したら個人的には確かに効果がありました。痛い状態の中熱湯を準備しお湯をマグカップに入れてまでのタイムラグの時間が大変厳しいのですが、電動ケトルを使用し、症状が出たときにはすぐにお湯が準備できる状態にしておくとすぐに対応でき、おすすめです。

寝過ぎは逆に辛くなる

最初の頃、この痛みは寝れば通り過ぎるとなんとなく思い、すべての作業を止めて寝まくった時期がありました。実際には痛みに集中してしまい、逆効果でした。痛みに集中しないためにも単純な作業を行うなど意識がそちらによらないことをすると良さそうです。でもまずは先程のようにお湯の湯気を花ですってください。

ここ2年間は来なくなったが理由は不明

かなりひどい時期には、年に2回(1ヶ月間×2)で来ていてその間は大学も休み、誰にも合わずにいろんな方法を試しながらただただ痛みに立ち向かっていました。

50種類程度のサプリや成分を試し、運動も試し、今現在直近2年間は症状が来ていません。

来る時期と来ない時期が不定期だったのでどの要因が影響しているのかははっきりと分かっていませんが「群発頭痛」が来ない用になっている今行っていることを記載しておきます。

ゆるトレ

身体を緩めるトレーニングです。高岡英夫師範が行っているゆるトレです。本は複数出ています。毎月一回ゆるトレのトレーナーさんに身体を見てもらい緩めるトレーニングをしています。このトレーナーさんに見てもらってから症状が緩和した感が個人的にはあります。

食生活の見直し

ジャンキーな食べ物をやめ「まごわやさしい」の食材中心の食生活に切り替えました。お菓子等の摂取も控え果物や水分を多めに取ることを毎日心がけています。最近では玄米なども取り入れ、身体に負担のかからない食生活を心がけています。

ルイボスティー中心

コーヒーは一日多くて2杯程度まで、その他はルイボスティーを飲んでいます。水分量が増え体調もいいです。

毎日必ず太陽を浴びる

必ず太陽を浴びるようにしています。これは直接効果が合ったのかわかりませんが気持ちの安定感はすごいです。

腸内細菌を意識

腸の中を改善すると体にいいとエビデンスを読んで書いてあったのでプロバイオティクス、プレバイオティクスでシンバイオティクスして腸内細菌を意識しています。

ファスティング

定期的にファスティングをしています。

結果的に、どれが効果が合ったのかは定かでは無いですが、診断されてから徹底的に上記をやり込んで、症状が出なくなりました。

個人的にはタイミング的にも「ゆるトレ」と「食生活の改善」が効果があったのではと思っています。

同じ症状に悩まされている人の参考になるかはわかりません。

断言できずにすみません。でも、メモとしてここに残しておきます。

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